Hernán Cortés Soria, "Guillain-Barré Hastalığı'na Yakalanmayın"ın ikinci bölümünü yayımlıyor: "İyileşmek çok büyük bir çaba gerektirir."

Hernán Cortés Soria, bu röportajda da belirttiği gibi, Ocak 2023'te çok ağır bir Guillain-Barré sendromu geçirdi ve hâlâ iyileşme sürecinde. Bu deneyim onu o kadar derinden etkiledi ki, gücünü yeniden kazandığından beri, o kader 15 Ocak'a kadar kendisi için tamamen bilinmeyen bir hastalık hakkında farkındalık yaratmaya kendini adadı.

Bunu bir yandan hastalarla iletişim kurarak, diğer yandan da kitapları aracılığıyla yapıyor. Geçen yıl yayınladığı ilk kitabı tamamen tesadüf eseriydi; çünkü kitabı yayınlanmak üzere değil, kendisi için bir terapi ve rehabilitasyon sürecinde kendisine yardım eden insanlara bir hediye olarak yazmıştı. Ancak hastalar onu cesaretlendirdi ve kitabı, tüm gelirinin kendisinin de aylarca hastanede yattığı Toledo Parapleji Hastanesi'nde yürütülen hastalık üzerine bir araştırma projesine aktarılmasını sağlamak amacıyla yayınladı.

İlkinin başarısından sonra hemen aynı amaçla ikinci bölümü yazmaya başladı: Guillain-Barré'yi Yakalamayın, Bölüm II . Bu kitap, hastaneden çıktıktan sonra eve dönüş hikayesini anlatıyor.

Kitabın ayrıntılarını anlatmak için onu aradığımızda, bizi şaşırtan ilk şey, birkaç ay önce duyduğumuzdan çok daha güçlü sesiydi. "Her zaman 'güçlü bir sesim' vardı," diye cevap verdi, "ama Guillain-Barré ile onu kaybettim. Sonunda tamamen geri kazandım," diye coşkuyla söyledi.

Onu, üç yıldır geri dönmediği Huelva sahilinde tatildeyken de yakaladık çünkü hâlâ iyileşme sürecindeydi. "Eski halime tamamen dönmeme bir yıl veya daha fazla zaman var ama artık tamamen bağımsızım . Ellerim ve ayaklarımdaki uyuşukluk dışında, hâlâ biraz uyuşuklar... ama öyle bir şey yok. Artık araba kullanabiliyor, yemek pişirebiliyor, gömleğimin düğmelerini ilikleyebiliyorum... İnançlı olup sıkı çalışmaktan başka çarem yok."

Hem ilk hem de ikinci kitaplarında tam olarak anlatmak istediği şey bu: Guillain-Barré'den kurtulursunuz -bazı yan etkileri olsa da- ama bunun bir bedeli vardır. Neredeyse üç yıldır iyileşiyor.

Bir yıl hastanede kalıyorsun, geri dönmeyi özlüyorsun ve döndüğünde evin aynı, ama sen artık yoksun, evin düşmanca bir araziye dönüşmüş.

Uzun zamandır beklenen ve 'korkunç' eve dönüş

Hernán Cortés, kitabının ilk bölümünde hastalığın ne olduğunu ve ilk birkaç ayda yaşadığı deneyimi anlatırken, Que no te pille un Guillain-Barré, Part II'de evine döndüğünde yaşadıklarını, kendisinin de 'korkunç' olarak tanımladığı bir olayı anlatıyor: "Bir yıldır evden uzaktasınız, hastanede kilitli kalıyorsunuz, geri dönmek istiyorsunuz ve döndüğünüzde eviniz aynı, ama siz artık değilsiniz ve eviniz giremeyeceğiniz, uyum sağlayamadığınız düşmanca bir araziye dönüşmüş... bu çok büyük bir darbe" diye hatırlıyor.

Ayrıca, hastalar için çok önemli olan ancak herkesin erişemediği bir süreç olan hastaneden taburcu olduktan sonraki rehabilitasyon sürecinden de bahsediyor. Kitabı okuduktan sonra kendisiyle iletişime geçen hastaların ifadelerine de yer veriyor: "Bu ikinci kitabı, benden istedikleri için yazdım. Bunun bir yansıması olarak, Guillain-Barré'li insanlarla iletişime geçtim ve benden yazmamı isteyenler de onlardı, çünkü bana kaybolduklarını, ne yapacaklarını bilmediklerini söylediler. Bu başınıza geldiğinde, doktorlar size fazla bilgi veremezler çünkü onlar da bilmiyorlar; size sadece ismi ve başka pek bir şey vermiyorlar. Kitapta, ne yaptığımı anlatıyorum, bu yüzden daha teknik bir kitap; size eve dönüşten, rehabilitasyondan bahsediyorum..."

Ve ısrarla vurguladığı gibi, tüm bunları tek amacı iki yıl önce kendisinin içinde bulunduğu durumda olanlara yardım etmek. Bu süre zarfında 72 kişiyle iletişime geçti; aradığı ve hatta bizzat ziyaret ettiği insanlarla. "Guillain-Barré hastalığı olan veya geçirmiş kişilerle görüşmek için İspanya'yı dolaşıyorum; WhatsApp gruplarımız var... Çok çaresiz insanlarla tanışıyorum, bu yüzden bu hastalık hakkında farkındalık yaratmaya bu kadar kararlıyım ki, daha erken teşhis edilsin ve şu an olduğu gibi kötüleşmesin. Benim için, beni çok derinden etkileyen erken teşhis hayatımı kurtardı. Aynı gece teşhis konulmasaydı, ölmüş olurdum ."

Hernán, bu insanlara tavsiye ve danışmanlık yapmanın yanı sıra, her şeyden önce onları dinliyor ve devam etmeleri için cesaretlendiriyor. "İyileşme bedava değil; büyük bir çaba gerektiriyor. Konuştuğum neredeyse herkes iyileşiyor ve bunu onlara söylüyorum çünkü en iyi örnek benim."

Yine de her zaman yan etkiler olabilir, ancak bunları mümkün olduğunca en aza indirmek için çalışmalıyız. " Hala bir yılım kaldığını tahmin ediyorum , bunu normale geçiş olarak görüyorum. Ayrıca, bu noktada, rehabilitasyon çalışmalarının bir kısmını kendi başıma yapıyorum. Evde havuzda tek başıma su egzersizleri yapıyorum ve ayrıca haftada üç saat, yapmam gereken çalışmalarda beni denetleyen bir eğitmenle spor salonunda çalışıyorum çünkü en çok ihtiyacım olan şey güçlenme, kas geliştirme, eklem iyileşmesi... Bunun için artık bir rehabilitasyon koçuna ihtiyacım yok. İhtiyacım olan şey ellerim için, çünkü onları rehabilite etmek için haftada dört saat çalışmaya devam ediyorum, üzerinde çalışmam gereken şey bu. Yine de, artık bağımsız olduğumu söyleyebilirim , bu sadece bana değil, aynı zamanda çevremdekilere, iki buçuk yıldır bana yardım etmeye, benimle ilgilenmeye adanmış olanlara da fayda sağlıyor... onlar da sonunda hayatlarını geri kazanabilirler ve bu aynı zamanda ailevi, sosyal, psikolojik düzeyde de çok önemli... çünkü öz saygınızı geri kazanıyorsunuz, ki bu çok... "kısa" oldu.

İyileşme ücretsiz değildir, büyük bir çaba gerektirir

Unutmak ve hatırlamak için üç yıl... hayatını değiştirdi

Hernán Cortes, bu yılların ne kadar zor geçtiğini her zaman vurguluyor, ancak bu korkunç hastalığın ona kattığı tüm olumlu şeylerden etkilenmemek elde değil. "En güzel yanı dayanışma. İnsanlara kitaplarının hayır amaçlı olduğunu söylediğimde, kitabı satın alıyorlar, hatta bana para veriyorlar. Çok etkileniyorum ve hayrete düşüyorum."

İşte bu yüzden, böylesine zorlu bir hastalığa yakalanmanın talihsizliğine rağmen kendini çok şanslı gördüğünü her zaman söyler. "Benim durumumda bile, ki bu çok ciddiydi, iyileşebileceğiniz bir çalışmayla 100'den sıfıra iniyorsunuz, ama hayatta kalıp çalışırsanız her şey bitiyor ve ben iki yıl önceki Hernán gibi değilim. Ayrıca minnettar olmalıyım çünkü etrafım sahip olabileceğim en iyi insanlarla, hayatımda zaten olanlar ve bu hastalık sayesinde tanıştığım tüm insanlarla , tüm sağlık çalışanları, terapistler... hatta bu hastalığı görünür kılmama yardımcı olan gazetecilerle çevrili."

Engelliliği bizzat deneyimlemenin hayat derslerini de beraberinde getiriyor: "Engelli insanları artık eskisinden çok daha farklı görüyorum. Onlara tekerlekli sandalye görmeden, hatta acımadan bakmayı öğrendim. Artık plaja gitmek gibi günlük işleri yapmak için kendileri ve aileleri büyük çaba sarf etmek zorunda olan insanları görüyorum."

Tekerlekli sandalye görmeden, acımadan bakmayı öğrendim. Şimdi muazzam bir çaba sarf etmek zorunda olan insanları görüyorum.

Hernán Cortés Soria yazmaya devam edip etmeyeceğini bilmiyor, ancak bildiği şey, iyileşmesini tamamlamanın yanı sıra zamanını başkalarına yardım etmeye adayacağı. " Araştırma projesi için heyecanlıyım ve toplantılara ve farkındalık yaratmaya devam etmek istiyorum çünkü insanların teselliye ihtiyacı var ve eşim ve ben buna sahip değildik; başımıza geldiğinde kendimizi çaresiz hissettik."

Her iki kitap da Amazon'da satışa sunuluyor ve kitapların satışından elde edilen gelir, Dr. Ernesto Doncel-Pérez liderliğindeki Toledo Ulusal Parapleji Hastanesi'ndeki bir araştırma projesine aktarılacak. Bu araştırma, Guillain-Barré sendromunun gelişiminin erken evrelerinde teşhis edilmesini ve sonuçlarını azaltmak için mümkün olan en erken tedavinin başlatılmasını sağlayan biyobelirteçler elde etmeyi amaçlıyor.

Bu kitapları satın almanın yanı sıra, herkes bu e-posta adresine ulaşarak işbirliği yapabilir ve bağışta bulunabilir: [email protected]